关注“罕见病” 让社会的爱不罕见

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罕见病,指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。
精彩观点
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韩金祥

国际罕见病日的由来

国际罕见病日的由来
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罕见病从字面理解,就是比较少见的疾病。罕见病的定义与每个国家和地区其经济、社会、医疗水平相关,我们国家具体还没有统一的、公认的关于罕见病定义,尽管我们讨论了好几次。但罕见病涉及到方方面面,不是说做科学的、或者经济的,或者做药物研究就能够把罕见病定义下来。虽然我们国家没有罕见病的定义,但是对罕见病的防治工作,国家近十年或者近十五年来有一个长足的进步和发展。

关于罕见病日的由来,应该说要追溯到2008年2月29日,欧洲的罕见病组织提出来把每年的2月份的最后一天作为罕见病日。为什么?因为2月29号每四年才有一次,这样给人的感觉就是这一天,2月29日是比较罕见的一天,四年才轮到一次。所以说把这一天作为罕见病日,以后把2月份的最后一天就作为罕见病日,今年也是2月28日作为罕见病日。

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韩金祥

科技的推动让诊断更加简单

科技的推动让诊断更加简单
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罕见病诊断之所以叫罕见病,就是因为它的发病率非常低,很少见。而诊断疾病首先是临床大夫,很多罕见病临床大夫根本就不知道,或者说一生都没见过。突然见到罕见病,就很难诊断。原来一个罕见病30多年才能把它诊断清楚,一个罕见病患者甚至到过很多医院、很多个大夫来诊断,最后才能够诊断清楚。

随着医学技术的发展,特别是近十年来,针对罕见病的诊断措施有所提升。比方说分子生物学的发展,因为80%的罕见病是遗传性的。这样通过现代的像测序技术、像扩增技术等一些分子生物学技术,可以从基因这个层面上,从核酸这个层面上看看这个患者的核酸是否发生突变或者其它的一些基因上的变化,造成了这种病。

不过通常罕见病的一手诊断还是在临床,随着分子生物学技术、随着生物技术的一些提升和发展,罕见病的诊断越来越比原来显得更简单、更容易一些。

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韩金祥

关注‘罕见病’让社会的爱不罕见

关注“罕见病” 让社会的爱不罕见
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说完了诊断就应该是罕见病的治疗。罕见病就是很少见的病,目前的治疗无非就是手术、药物治疗,药物治疗是最普遍、最普通的。正是因为罕见病的发病率比较低,对它的机理的研究、机制的研究,以及药物的研发,就少一些。这样罕见病的药物就极其少。为什么极其少?因为没有企业愿意研发这种药,为什么?这种药推到市场它不赚钱,市场太小。到目前为止,可能罕见病的药物也就是罕见病的1%,有99%的罕见病没有药可治。这是治疗这一个方面。

第二个方面,其它的治疗方法,像手术,好多罕见病根本没法手术,不适宜手术。再一个,随着分子生物学,随着生物技术的发展,许多其它的治疗手段也在走向临床,也在走向实用,但是这还需要一些过程。比方说,80%的罕见病是遗传性的病,遗传病现在还没有一个办法来治,没有办法治。寄期望于什么呢?遗传病寄期望是基因治疗,目前基因治疗这个技术还没有完完全全走到临床上,只是对个别的、特殊的一些病实施了基因治疗的探索,也仅此而已。所以在罕见病治疗这一块有很大很大的空间,需要科学家、医学家,甚至资本投资家来关注,提高罕见病的治疗手段和治疗水平,这是罕见病的当务之急。

在国内的许多会上我也提出来,我说罕见病现在不管从药物来说还是治疗手段上来说,不是很完美,甚至说有些病根本就治不了,就目前的医学技术根本治不了,我们怎么办?我们能不能防?而罕见病它的发病是发散式的,所以流行病调查很难。目前最好的方法,主要的方法就是登记,哪个医院里发现这个病赶快登记。

罕见病要尽早的诊断,除了治疗,研发更多的药物,应该在防上多下文章。目前我们国家的罕见病防治这一方面,应该说近十年有了很大的提升,这个提升体现在哪儿?体现在从政府到民众对罕见病的关注,体现在罕见病这个名词,大家知道的人更多了,更加关注了。但是真正的是更多的科学家、更多的医护人员关注,深入进行它的研究探索,研发一些治疗手段和治疗药物还没有达到高潮,所以说我们罕见病日也应该呼吁呼吁,除了社会的关注,除了救治这边的关注。因为我是科技工作者,同时也是一名大学老师,我们还更应该关注什么?在罕见病的诊、治、防的技术层面上有更大的提高。

至于说罕见病的定义、罕见病的概念,应该有,为什么应该有?因为罕见病它的发病率少,所以说我很早就提出了罕见病的防治是国家层面的,不是一个地区、一个学校、一个单位就能够做到的,是整个一个国家,甚至整个世界的互动。为什么?你一个地方很可能这一个病就一例、三例、十例,不值得这么多科学家来探讨这一个病。如果你把它放在全国、放在全球,有可能它就不是这几例,它就是几十例、上百例、甚至上千例,值得研究。我觉着罕见病的定义很重要,但是没有罕见病定义之前,没有统一认识之前,应该先在技术层面上,诊、治、防的技术层面上应该提升,应该更下一些工夫。

山东省年前出台了一个关于罕见病的政策,就是把几种罕见病纳入大病的救治保险,这在全国,山东省是走在了前列。尽管我们省的财政状况并不是非常好,但是也体现了省委省政府以人民为中心的理念。

韩金祥

山东第一医科大学(山东省医学科学院)党委常务副书记、国家罕见病诊疗与保障专家委员会委员

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